Wie kam es dazu? Zum Jubiläumsfest 30 Jahre Elterninitiative herzkranker Kinder Köln im Oktober 2017 waren auch die Malteser mit ihrem Herzenswunsch-Krankenwagen gekommen. Jonathan war sofort begeistert und ließ sich alles zeigen und erklären. Danach zeigte er anderen Kindern, was er eben gelernt hatte. Seien Begeisterung wirkte ansteckend. Die Malteser waren davon so beeindruckt, dass sie seinen Wunsch erfüllten.
Am 28. Februar kam Jonathan kurz nach 14 Uhr aus der Schule nach Hause. Kurz darauf wurden wir von Frau Weiland und Herrn Lietz von den Kölner Maltesern abgeholt. Für Jonathan eine große Überraschung. Er wusste bisher nur, dass wir einen Ausflug machen wollten. Nach einer unterhaltsamen Fahrt zur Kölner Malteserzentrale, warteten weitere Überraschungen. Ein WDR-Filmteam war anwesend und drehte einen Beitrag für die Lokalzeit Köln. Viel interessanter war aber, dass er eine extra für ihn angefertigte Einsatzjacke der Rettungssanitäter und eine ausführliche Einführung in einem Rettungswagen erhielt. Mit anschließender Spritztour durch das Veedel. Vielen Dank hier an das RTW-Team Ilka Liesendahl und Carl-Philipp Rudolfi, die sich rührend um Jonathan kümmerten. Dabei begeisterte Jonathan alle anwesenden mit seinem Enthusiasmus alle Anwesenden.
Nach der kurzen Fahrt mit dem RTW wartete schon der Präsident der Willi-Ostermann-Gesellschaft Herr Schlegelmilch mit einer weiteren Überraschung. Er schenkt
Jonathan ein Modell des Herzenswunsch-Krankenwagens. Die Willi-Ostermann-Gesellschaft hat die Herzenswunsch-Aktion der Malteser mit einer großzügigen Spende unterstützt. Dabei hatte Herr Schlegelmilch von der Überraschung für Jonathan gehört und ließ es sich nicht nehmen, ihm auch eine Freude zu bereiten. Zum Schluss erhielt Jonathan durch das RTW-Team das größte Geschenk. Wir wurden von ihnen im Rettungswagen nach Hause gefahren und Jonathan durfte vorne sitzen! Eine richtig lange Fahrt, natürlich im Kindersitz.
Einen herzlichen Dank an alle Beteiligten. Jonathan hat den Nachmittag genossen und wird sich mit Dankbarkeit im Herzen daran erinnern. Für mich war sehr interessant zu sehen, wie die Begeisterung eines 8-jährigen sich auf so viele Erwachsende übertragen kann.
Unsere Geschäftsführerin Ute Braun-Ehrenpreis nutzte die Gunst der Stunde um die WDR-Redakteurin für einen Bericht über unsere Elterninitiative zu gewinnen. Vielleicht können sich bald die Teilnehmer an der Kletteraktion für herzkranke Kinder und deren Geschwister über einen Fernsehauftritt freuen.
Ulrich Wehrhahn
Video und Fotos sind unter folgenden Links zu sehen:
http://www.hoffnung-spenden.org/neues/2018/3/2/malteser-herzenswunsch-ein-groer-tag-fr-jonathan
Am Samstag, dem 21.04.2018 trafen sich interessierte Eltern im Klinikum Dortmund zum Seminar
Herzensangelegenheiten:
Informationen zum Sozialrecht und Familienorientierter Rehabilitation(FOR) für Familien mit herzkranken Kindern anlässlich des bundesweiten Tags des herzkranken Kindes am 05.05.2018
Rechtsanwältin Frau Anja Bollmann referierte am Vormittag, anhand einer sehr auf unsere Herzkinder verfassten Präsentation, über sozialrechtliche Fragen bezüglich Schwerbehindertengesetzgebung und Pflegeversicherung.
Nach einer kurzen Pause mit Mittagsimbiss referierte Frau Julia Sommer (Sozialarbeiterin im Sozialdienst Kinderhaus, Klinik Bad Oexen) über Familienorientierte Rehabilitation in Bad Oexen.
In lockerer Atmosphäre ermöglichten Frau Bollmann und Frau Sommer den Dialog zwischen den Eltern und Ihnen. Auch Herr Dr. Windfuhr, Kinderkardiologe der Kinderklinik Dortmund, war sehr interessiert. Er wird häufig von Eltern zum Thema Schwerbehinderung und Pflege befragt. Keine Fragen blieben über die Themenstellung unbeantwortet.
Dank der Betreuerinnen Wiebke und Rebecca waren die Kids gut versorgt. Die Eltern hatten so die Möglichkeit, in Ruhe teilzunehmen.
Das Sommerfest 2018 findet am Samstag, den 09. Juni 2018 von 11:00 Uhr-15:30 Uhr auf dem Gelände Forum terra nova Kerpener Str., 50189 Elsdorf statt http://www.eventforum-terranova.de/
Von 15:00-16:30 Uhr findet für Interessierte eine Führung zum Rheinischen Braunkohlerevier statt.
Alternativ besteht die Möglichkeit Fußballgolf zu spielen.
Um diese Angebote gut planen zu können, bitten wir um Ihre Anmeldung bis zum 01.Juni 2018.
Hier können Sie den Anmeldeformular Sommerfest 2018 runterladen.
Trisomie 21 – neue risikoarme Tests könnten bald zum Standard gehören
Die Mehrzahl der Schwangeren tendiert bei einem Verdacht auf Trisomie 21 (Down-Syndrom) oder schwerere Fehlbildungen zu einem Schwangerschaftsabbruch. Das Down-Syndrom geht häufig mit angeborenen Herzfehlern einher. Neue kostengünstige und risikoarme Tests könnten schon bald zum Standard gehören. Sie zwingen die werdenden Eltern jedoch womöglich zu schwerwiegenden Entscheidungen über Abbruch oder Fortsetzung der Schwangerschaft. Wie verändert sich damit das Bild von Krankheit und Behinderung? Und wie würden die Konsequenzen eines positiven Testbefunds ausfallen?
Verunsicherten werdenden Eltern wird oft eine nicht-invasive Untersuchung (z. B. PraenaTest©) angeboten. Der gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) beauftragte das IQWiG, (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen), die Wirkung der Tests zu untersuchen. Laut Vorbericht des IQWiG wird dabei zellfreies fetales Erbgut im Blut der Mutter analysiert. Die Tests bergen daher, anders als bisher übliche invasive Untersuchungen (Chorionzottenbiopsie oder einer Amniozentese = Fruchtwasserpunktion), kein Risiko einer Fehlgeburt. Das Erbgut stammt aus der mütterlichen Plazenta und ist mit relativ hoher Sicherheit dem ungeborenen Kind zuzuordnen. Nur sehr selten wird versehentlich doch DNA aus mütterlichen Zellen analysiert. Das „Auszählen“ der Chromosomen ist ebenfalls kaum fehleranfällig.
Mehr Info:
https://www.bvhk.de/informationen/leben-mit-herzfehler/vor-der-geburt/
Auf erfolgreicheren Antrag des BVHK an den G-BA wurde in Deutschland das Pulsoxymetrie-Screening eingeführt. Wie sinnvoll das ist bestätigen nunmehr Studienergebnisse aus den USA: Pulsoxymetrie-Sscreening verhindert ein Drittel aller Todesfälle durch angeborene Herzfehler.
In den USA hat laut Ärzteblatt / dpa das Pulsoxymetrie-Screening zu einem signifikanten Rückgang der Säuglingssterblichkeit infolge kritischer Herzfehlern geführt, die für etwa 6 Prozent aller Todesfälle im Säuglingsalter verantwortlich sind. In Deutschland wurde auf unseren Antrag das Pulsoxymetrie-Screening im November 2016 vom Gemeinsamen Bundesausschuss zur Kassenleistung erklärt.
Mehr Infos:
https://www.bvhk.de/informationen/leben-mit-herzfehler/babys-und-kleinkinder/
https://www.g-ba.de/informationen/richtlinien/anlage/192/
Artikel:
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/86907/Pulsoxymetriescreening-verhindert-ein-Drittel-aller-Todesfaelle-durch-angeborene-Herzfehler
Studie: JAMA 2017; doi: 10.1001/jama.2017.17627
