19.05.2017 Herz auf Reisen

Junge mit Ballon auf Weg (003)
Brigitte und Rainer Gauß, Vorstandsmitglied des Bundesverbands Herzkranke Kinder (BVHK) e.V. werden im Frühjahr von April bis Juni vom Süden nach Norden Deutschland durchwandern und dabei die meisten Regionalvereine des BVHK besuchen. Das Motto heißt

„Herz auf Reisen 2.0 , herzkrank geboren ein lebenslanger Weg!“

Durch diese Benefizaktion soll die Öffentlichkeit über die Situation von betroffenen Familien informiert werden sowie um Spenden und Sponsoren geworben werden.

Die beiden werden am Freitag, den 19. Mai 2017 in Köln ankommen, und zwar auf dem ausgeschilderten Jakobsweg über Brauweiler und Widdersdorf. Begrüßen werden wir sie in den Räumen des ASV Olympiaweg 3, 50933 Köln. Am Abend gegen       18.30 Uhr werden sie den Domvorplatz erreichen und dort von Bürgermeister Dr. Heinen, Familien, Vertreter des BVHK, den Aktiven der Elterninitiative herzkranker Kinder und den Kölner Klinikclowns begrüßt. Herr Dompropst Bachner wird gegen 19.45 mit seinem Reisesegen die Eheleute Gauß verabschieden.

Um alles gut planen zu können, bitten wir Sie das Anmeldeformular ausgefüllt an die Geschäftsstelle zu schicken.

 Einladungstext

Anmeldeformular

Mehr Informationen zu „Herz auf Reisen“ finden Sie unter:

https://www.bvhk.de/veranstaltungen/herz-auf-reisen/

 

 

Abenteuer Mutter

Abenteuer Mutter 2017

Auch in 2017 findet wieder ein ganz besonderes Wochenende für Mütter von herzkranken Kindern statt. In diesem Jahr geht es um das Thema „Paarbeziehung und Elternschaft“.

Termin: Freitag, 01.09.2017, 14 Uhr bis Sonntag 03.09.2017, 14 Uhr

Ort: Brunnenhaus in Wermelskirchen

Melden Sie sich am besten gleich an, denn die Teilnehmerzahl ist begrenzt!

Hier geht es zum Anmeldeformular [PDF]

24.05.2017 Stammtisch

für Eltern herzkranker Kinder

Die nächsten Termine am besten gleich notieren:

jeweils Mittwoch, 24. Mai und 28. Juni 2017

20:00 Uhr, Café /  Restaurant STANTON,

Schildergasse 57 – 50667 Köln

Sie sind herzlich eingeladen!

Wir bitten um rechtzeitige Anmeldung bis zum Vortag,

damit wir einen ausreichend großen Tisch reservieren können.

Brückenlauf 2016

Im Rahmen des 36. Gerolsteiner Brückenlauf des ASV Köln am 11.09.2016 findet auch in diesem Jahr wieder ein Kinderlauf statt.
Auf einer 6,5 km langen Strecke können laufbegeisterte Kinder im Alter von 6 bis 14 Jahren zu Gunsten der Kinderkardiologie der Uniklinik Köln laufen. Für jedes Kind, das an den Start geht, spendet der Titelsponsor Gerolsteiner einen Betrag an die Elterninitiative herzkranker Kinder e.V. zu Gunsten der Station.
Neu in diesem Jahr: Erstmalig bieten der ASV Köln für die Kleinsten der Kleinen (unter 6 Jahren) einen ca. 300m langen Bambini Lauf an.
Die Teilnahme an den Läufen ist selbstverständlich kostenlos – wer an den Start gehen möchte, findet alle Infos und die Anmeldeformulare auf der Homepage des ASV: http://www.asv-koeln.de/
Der Kinderlauf, bei dem kranke und gesunde Kinder zusammen an den Start gehen, wird jedes Jahr von einem prominenten Paten begleitet.
In diesem Jahr ist die Hot-Banditoz-Sängerin Stefanie Schanzleh Patin für den Kinderlauf. Die gebürtige Kölnerin, die beim ASV Köln trainiert, um sich für ihre TV-Auftritte und Bühnenshows fit zu halten, hat gerade mit ihren Bandkollegen Silva Gonzalez und Danika Wist die Single „Porque Te Vas“ veröffentlicht.
Die sympathische Sängerin freut sich schon sehr, gemeinsam mit den Kindern an den Start zu gehen: „Obwohl wir im Augenblick ständig unterwegs sind, habe ich mir den Termin extra freigehalten. Ich freue mich sehr, zusammen mit den Kindern zu laufen und so möglichst viele Spenden für die Station zu sammeln.“

Der Start zum Kinderlauf erfolgt am 11.09.2016 um 10.00 Uhr.
Vorher treffen sich alle Beteiligten am Infostand der Elterninitiative am Schokoladenmuseum.
Die Elterninitiative freut sich über eine rege Teilnahme herzkranker Kinder, ihrer Geschwister und Freunde!

Brückenlauf 2016 – Laufstrecke A2 – Bambini Lauf

Anmeldeformular für den Kinder- und Jugendlauf

Brueckenlauf 2016 – Laufstrecke A1 – Kurzstreckenlauf

HERZENSANGELEGENHEITEN – Vererben zugunsten behinderter Menschen

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Vererben zugunsten behinderter Menschen

Eltern, denen die Sorge für ein herzkrankes Kind obliegt, stellen sich viele Fragen. Diese betreffen nicht nur die medizinische Behandlung und die psychosoziale Entwicklung, die optimale Förderung in Kindergarten und Schule, Berufsfindung und Ausbildung, sondern auch die finanzielle Absicherung.

  • Wird unser Kind ein normales Leben führen können oder muss es mit Einschränkungen leben?
  • Wird es einen Beruf erlernen und ausüben können?
  • Wird es durch seine Erwerbstätigkeit den eigenen Unterhalt finanzieren können oder wird es z.B. (ergänzende) Hilfen zum Lebensunterhalt oder Eingliederungshilfen nach dem Sozialgesetzbuch benötigen?
  • Wie können wir als Eltern durch die Gestaltung eines Testaments dazu beitragen, unser Kind zusätzlich abzusichern?

In der Seminarreihe

HERZENSANGELEGENHEITEN

LEBEN MIT ANGEBORENEM HERZFEHLER

kommen wir ins Gespräch mit Wolfgang Krüger, Fachanwalt für Familienrecht und Erbrecht. Er wird uns Allgemeines zum Erbrecht vermitteln und insbesondere über die Möglichkeiten eines Behindertentestaments informieren.

Wann: Samstag, den 30. April 2016, 16:00 und 18:00 Uhr

Wo: Elternhaus des Fördervereins für krebskranke Kinder, Dachgeschoss, auf dem Geländer der Uniklinik Köln

Anmeldung erbeten bis zum 23.04.2015 an die Geschäftsstelle.

Thema: Transition

FragebogenTransition

Transition – die gesundheitliche Versorgung im Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter

Mit diesem Thema beschäftigt sich auch unser Rundbrief 49 vom Februar 2016.

Die Frage, wie wir als Eltern herzkranker Kinder mit dazu beitragen können, dass die größer werdenden Kinder zunehmend auch Verantwortung für ihre Gesundheit übernehmen können/dürfen/sollen/müssen, hat uns dazu geführt, einen Fragebogen zum Thema Transition zu erstellen.

Wir würden uns freuen, wenn Sie sich ein wenig Zeit nehmen, die Fragen zu beantworten und damit zum regen Erfahrungsaustausch beitragen. Den ausgefüllten Fragebogen senden Sie bitte an die Geschäftsstelle der Elterninitiative zurück.