
Foto: © Alex Schwaiger
Der Kölner Stadt Anzeiger hat unsere Herzkinder und deren Geschwister beim wöchentlichen Klettertraining in der Kletterhalle in Ehrenfeld besucht und einen Bericht über die Elterninitiative herzkranker Kinder, Köln e.V. und die Arbeit von Hoch-Hinaus verfasst. Claudia Eggers hat sich zu einem Interview mit dem Kölner Stadtanzeiger bereit erklärt, –vielen Dank dafür!
Lesen Sie hier den ganzen Bericht:
https://www.ksta.de/region/wir-helfen/

Foto: © Alex Schwaiger

Im Rahmen der DxPx Konferenz (eine spezielle Plattform im Bereich von Diagnostik, digitaler Gesundheit, Präzisionsmedizin und Life-Science-Tools) am 16.11.2021 stellte Claudia Eggers und Anna Paul die Arbeit und die Zielsetzung der Elterninitiative vor. In ihrem 20-minütigen Vortrag beschrieben sie sehr eindrucksvoll das Leben mit einem herzkranken Kind und wie die Elterninitiative sie begleitet hat.
Die Initiatoren von DxPx waren schon immer von der Idee beseelt, die nationalen Gesundheitssysteme weltweit zu verbessern. Aus diesem Grund haben sie als Unternehmer mehrere Diagnostik- und Life-Science-Tools-Startups gegründet und aufgebaut. Mit der Gründung von DxPx wollen sie die Finanzierung zu verbessern, um sicherzustellen, dass dringend benötigte Innovationen auf den Markt kommen.
Wir versprechen uns von dieser Kooperation, dass sie uns längerfristig hilft eine finanzielle Absicherung der Initiative zu erreichen um damit die Angebote für unsere Familien zu ermöglichen. Zudem hoffen wir, mit dieser Öffentlichkeitsarbeit die Problematik unserer Kinder und ihren Familien einem breiten Publikum näher zu bringen.
Wir bedanken uns recht herzlich bei den Organisatoren Dr. Mirco Stange, Lena Ehrenpreis und Jessica Stolzenberg von Silversky für ihre Unterstützung und die Möglichkeit, die Elterninitiative vorzustellen.

Nähere Infos unter: www.diagnostics4life.org

Claudia Eggers und Anna Paul stellten die Elterninitiative herzkranker Kinder, Köln e.V. auf der DxPx Konferenz in Düsseldorf vor.

Mütterseminar 09/2021
Mutterherz und weibliche Kraft – unter diesem Motto fand das diesjährige Mütterseminar statt. Zum dritten Mal im wunderschönen Seminarhaus UnterLinden im Bergischen Land, zum zweiten Mal unter Corona-Bedingungen, die auch diesmal in der großzügigen Unterkunft problemlos umgesetzt werden konnten. Erneut begleitete Susanne Wöhrl, Heilpraktikerin Psychotherapie HPG, die zwölf teilnehmenden Frauen liebevoll und engagiert durch das Wochenende.
Die ruhige Lage inmitten der Natur, die großartige Rundum-Verpflegung und das zugleich anregende und entspannende Programm boten den Müttern genau den richtigen Rahmen für eine Auszeit aus dem Alltag. Als ganz besonders an diesem Wochenende beschrieben die Frauen auch diesmal, wie gut es tut, unter Gleich-Betroffenen zu sein und wie ausgesprochen groß das Wohlwollen, die Akzeptanz und die Wertschätzung innerhalb der Gruppe waren. Die Frauen meldeten außerdem zurück, dass sie wertvollen Input für den Alltag mitnehmen, neue Kraft tanken, den Fokus wieder mehr auf die eigenen Gefühle und Gedanken lenken und von den gemeinsamen Aktivitäten sehr profitieren konnten. Lachen, Nachdenklichkeit, Ausgelassenheit, Sorgen, Tränen, Trauer, Freude, Entspannung, Zuversicht, Unsicherheit – alles durfte sein und hatte seinen Platz. Das Interesse an einer Folgeveranstaltung im nächsten Jahr war bei allen Teilnehmerinnen groß.
Hier einige O-Töne der teilnehmenden Frauen:
Habe über Dinge nachgedacht, die noch nie in mir angestoßen wurden. Es ist ein Wunder, was alles in mir steckt.
Die Sicht auf die Krankheit unserer Kinder ist immer im Prozess. Der Umgang damit und die Akzeptanz auch. Betroffene Mütter sind trotzdem fröhlich, ausgelassen, lebensfroh – und das gibt Zuversicht.
Ich habe gelernt, dass es für jeden Platz gibt, dass keiner perfekt sein muss und Fehler ganz regelmäßig passieren.
Es ist heilsam, sich so anzunehmen wie man ist, ehrlich zu sich selbst zu sein, sich zu akzeptieren und nicht immer anzustreben, die Erwartungen anderer zu erfüllen.
Es gab wertvollen Austausch mit anderen Müttern, der mir in Zukunft helfen wird bei der Einordnung der Erkrankung meines Kindes. Ich hatte endlich das Gefühl, nicht allein mit den Themen zu sein, die durch das erkrankte Kind automatisch aufkommen.
Ich nehme mit, mich wieder mehr mit meiner Weiblichkeit in Verbindung zu bringen und bin auf meinem Weg bestärkt worden, noch mehr meiner Intuition und dem Vertrauen zu folgen.
Von diesem Wochenende profitiert jede Mutter – jede kann für sich herausnehmen, was sie braucht oder möchte.
Reden, lernen, essen, lachen – müssen Herz-Mütter öfters machen.
Ich bin glücklich, die Mutter so toller Kinder zu sein und eines davon mit besonderem Herzen begleiten zu dürfen.
Diese Veranstaltung wurde aus den Mitteln der gesetzlichen Selbsthilfeförderung durch die AOK Rheinland/Hamburg unterstützt.

Hallo liebe Wanderfreunde,
Nach der Wanderung ist vor der nächsten Wanderung, daher möchten wir euch ein wenig Appetit machen.
Wie ihr dem Newsletter vom 23. September entnehmen konntet, haben wir uns am 2. Oktober in Trier zur Galgenkopftour getroffen. Erfreulicherweise, hat sich Wulf, ein Vater der „ersten Stunde“ der Elterninitiative kurzfristig angeschlossen.
Wir das waren diesmal: Jürgen, Christoph, Wulf und Jörg (l-r).

Neben Wanderschuhen erschien diesmal eine Regenjacke sinnvoll. Bei bedecktem Himmel sind wir nach einem Kaffee gegen 11 Uhr in Trier-Irsch gestartet doch schon während des ersten Anstiegs klärte es sich auf und die Regenjacken erwiesen sich glücklicherweise als überflüssig.
Die ca. 16 km lange Tour führte durch das hügelige Umland von Trier und bot neben schönen Ausblicken auch die ein oder andere Gelegenheit zur Rast.
Auch diesmal hat die Bewegung an der frischen Luft und interessante Gespräche wieder allen Beteiligten viel Spaß gemacht.
Zum Abschluss haben wir den Tag bei einem Grillwürstchen ausklingen lassen und uns schon auf das nächste Mal gefreut.
Da es nicht beim Appetit bleiben soll, an dieser Stelle der Aufruf an alle wanderbegeisterten Väter, holt eure Wanderschuhe aus dem Schrank ! Zur Diskussion steht aktuell eine eventuelle Winterwanderung, die, sofern Interesse besteht, vielleicht an einem Januarwochenende im Umland von Köln, z.B. Eifel, Siebengebirge oder bergischem Land stattfinden könnte.
Wenn ihr Interesse, Termin und/oder Routenvorschläge habt, meldet euch doch einfach per Email bei der Elterninitiative herzkranker Kinder Köln e.V. (info@herzkranke-kinder-koeln.de , Danke an dieser Stelle schonmal fürs Weiterleiten an Ute Braun-Ehrenpreis.
Herzliche Grüße
Jürgen, Christoph, Wulf und Jörg

Hallo Wanderfreunde,
im letzten Herbst haben wir, vier Väter herzkranker Kinder uns getroffen und sind die Königsetappe des Rheinsteigs rund um die Loreley gewandert. Die Mischung aus toller Natur, Bewegung an der frischen Luft und der Möglichkeit zur Unterhaltung hat uns so gut gefallen, dass wir uns im Frühjahr wieder zum Wandern getroffen haben, diesmal beim Altenberger Dom im bergischen Land. Nach der zweiten Tour stand für uns fest, dass wir dieses Wandern mehr oder weniger regelmässig machen wollen.
Wir möchten uns auf diesem Weg an andere interessierte Väter wenden und diese herzlich zum Mitwandern einladen.
Für Kurzentschlossene: unsere nächste Wanderung findet am 2. Oktober statt, Treffpunkt ist in Trier um ca. 10 Uhr, es geht auf die Trierer Galgenkopftour
(für Interessierte https://www.saar-hunsrueck-steig.de/traumschleifen/trierer-galgenkopftour ).
Meldet euch bei Interesse bei der Elterninitiative, per Email: info@herzkranke-kinder-koeln.de
oder telefonisch unter: 02171 55 86 92
Da die meisten von uns aus dem Raum Köln-Bonn kommen organisieren wir eine Fahrgemeinschaft.Mitzubringen sind: Proviant, Wanderschuhe und gute Laune !
Auf geht’s !
Jürgen, Christoph, Uli, Marc, Jörg …

Photo by Michel Stockman on Unsplash

Ein Bericht von Lola und Joris:
Das Familienwochenende 2021
fand in Essen Werden statt. Es sind trotz Corona viele Familien gekommen, darüber haben wir uns sehr gefreut! Wir kamen nach einer langen Fahrt durch die Flut betroffenen Gebiete in der Jugendherberge an. Wir haben uns sehr gefreut, die anderen wiederzusehen. Dann haben wir die Kennlernrunde gemacht und haben zu Abend gegessen. Danach haben wir alle geschlafen, aber davor war es noch ein langer Abend. Am nächsten Morgen haben wir gefrühstückt und Lunch Pakete gepackt und sind zur Straußenfarm gefahren, um dort Fußball Golf zu spielen. Plötzlich hat es stark angefangen zu regnen und wir durften in die Scheune. Dort gab es einen Tischkicker und eine Zielscheibe in XXL. In der Scheune haben wir getrunken und gegessen. Danach sind wir zurückgefahren. Als das Wetter besser wurde sind wir in dem schönen Stadtteil Werden Kuchen essen gegangen. Anschließend haben manche noch einen Spaziergang gemacht. Am zweiten Abend haben wir gegrillt und es war wieder ein schöner und langer Abend. Nach dem Frühstück haben wir gehofft, dass das Wetter besser wird. So lange haben wir Tischtennis und andere Spiele gespielt. Leider konnten wir die Online Stadtrallye doch nicht machen. Vielleicht klappt es mit der Rallye im nächsten Jahr. Wir freuen uns schon sehr darauf, auf ein Wiedersehen mit allen Familien in Ruhrberg!!!
Wir möchten uns auch noch einmal bei Ute bedanken, die trotz der schwierigen Organisation aufgrund von Corona und Hochwasser ein tolles Wochenende organisiert hat!
Gez. Lola und Joris!!!