Vortrag und Diskussion „Herzensangelegenheiten, Leben mit angeborenen Herzfehler

Am Samstag, dem 21.04.2018 trafen sich interessierte Eltern im Klinikum Dortmund zum Seminar Herzensangelegenheiten:

Informationen zum Sozialrecht und Familienorientierter Rehabilitation(FOR) für Familien mit herzkranken Kindern anlässlich des bundesweiten Tags des herzkranken Kindes am 05.05.2018
Rechtsanwältin Frau Anja Bollmann referierte am Vormittag, anhand einer sehr auf unsere Herzkinder verfassten Präsentation, über sozialrechtliche Fragen bezüglich Schwerbehindertengesetzgebung und Pflegeversicherung.

Nach einer kurzen Pause mit Mittagsimbiss referierte Frau Julia Sommer (Sozialarbeiterin im Sozialdienst Kinderhaus, Klinik Bad Oexen) über Familienorientierte Rehabilitation in Bad Oexen.

In lockerer Atmosphäre ermöglichten Frau Bollmann und Frau Sommer den Dialog zwischen den Eltern und Ihnen. Auch Herr Dr. Windfuhr, Kinderkardiologe der Kinderklinik Dortmund, war sehr interessiert. Er wird häufig von Eltern zum Thema Schwerbehinderung und Pflege befragt. Keine Fragen blieben über die Themenstellung unbeantwortet.

Dank der Betreuerinnen Wiebke und Rebecca waren die Kids gut versorgt. Die Eltern hatten so die Möglichkeit, in Ruhe teilzunehmen.

Rückblick – Feier zum Advent

Feier zum Advent am 02-12-2017

Viele Familien trafen sich zur diesjährigen Adventsfeier der Elterninitiative in der Kinderkardiologischen Ambulanz im Herzzentrum Köln. Die Bastel- und Malangebote wurden von den Kindern gerne angenommen und es entstanden teils mit Unterstützung der Eltern -verschiedene hübsche adventliche Schmuckstücke. Der Duft frisch gebackener Waffeln zog durch das ganze Herzzentrum und zog auch erwachsene Patienten und Besucher anderer Stationen an.

Gegen 17 Uhr machte auch der Nikolaus einen Stopp in der Ambulanz. Vorher war er wie immer auf der Station und besuchte die Kinder und Eltern, die. das Krankenzimmer nicht verlassen konnten. Auch die Schwestern bekamen ihren wohlverdienten Nikolaus. Die Kinder in der Ambulanz begrüßten und beschenkten den Nikolaus mit ihren gemalten Bildern und Basteleien, bevor er selber aus seinem großen Sack austeilen konnte. Der Nikolaus nahm sich auch dieses Jahr viel Zeit für die Kinder und bevor er wieder mit dem Fahrstuhl gen Himmel verschwand, konnten noch Fotos mit ihm vor dem Tannenbaum im Foyer geschossen werden.

 

 

Rückblick – Brückenlauf 2017

Im Rahmen des 37. Gerolsteiner Brückenlaufs des ASV Köln Anfang September fand zum x-ten Mal auch der Kinder- und Jugendlauf zugunsten der Kinderkardiologie statt. Mehr als 40 Kinder mit den dazugehörigen begleitenden Eltern haben am Lauf teilgenommen. Am Stand der Elterninitiative herzkranker Kinder, Köln e.V. fand die Registrierung der jungen Brückenläufer statt mit der Ausgabe der T-Shirts. Eine große Gruppe startete unter dem Motto „Kinderherzen schlagen höher“ direkt im Anschluss an den Start des Hauptfeldes auf die mehr als 5 km lange Strecke über die Severins- und die Deutzer Brücke.

Die Journalistin, Moderatorin und Nachrichtensprecherin Mara Bergmann hatte die Patenschaft für den kleinen Brückenlauf übernommen. Bei ihrem Besuch auf der Kinderkardiologie vor der Veranstaltung informierte sie sich im Gespräch mit betroffenen Familien, Vertreterinnen der Station und der Elterninitiative über das Leben mit einem angeborenen Herzfehler. Als Geschenk für die Familien der stationären Kinder hatte sie Gutscheine zum Besuch des  Sport & Olympia Museum dabei.

Stephan Ehritt vom ASV beglückte die Kinder mit extra für diesen Anlass vom Schokoladenmuseum hergestellten Herzen. Frau Dr. Sabine Schickendantz, von Anfang an in die Organisation des Kinder- und Jugendlaufs eingebunden, nahm erfreut die Spende in Höhe von 500 Euro des Namensgebers des Gerolsteiner Brückenlaufs entgegen.

Wir sagen herzlichen Dank an die vielen unterschiedlichen Menschen und Organisationen, die sich im Rahmen dieser Veranstaltung für die herzkranken Kinder und ihre Familie eingesetzt haben!

Bilder Axel Kohring – Beautiful Sports

Kletter-Workshop für herzkranke Kinder und Geschwister

Eine ganz besondere Erfahrung können herzkranke Kinder und ihre Geschwister (ab 8 Jahre) bei einem Kletter-Workshop am 21. Oktober 2017 von 10:00 – 15:00 Uhr machen.

Das Therapeuten-Team von Hoch-Hinaus, Klettern als Therapie e.V. www.kletternalstherapie.de klettert mit den Kids. Sie geben eine Einweisung und werden mit ihnen verschiedene Kletterspiele machen, sodass jedes Kind voll auf seine Kosten kommt. Alle Kinder erhalten eine Bescheinigung über die Teilnahme am Kletterworkshop.

Für Getränke und Verpflegung ist gesorgt.

Eine Bescheinigung des Kinderarztes ist erforderlich.

Anmeldeschluss ist der 07.10.2017

Die Teilnahmegebühr an diesem Workshop beträgt 10 €.

Anmeldeformular Kletter-Workshop

Familienwochenende

Seit 2011 fahren ca. 15 betroffene Familien an Pfingsten in eine Jugendherberge in der Nähe von Köln. Hierdurch soll den Familien eine Auszeit von ihrem Alltagsleben zu ermöglicht werden.

An diesem Wochenende werden Seminareinheiten zu verschiedenen Themen angeboten (z.B. Wie sorge ich für mich selbst? Wie kann ich die gesunden Geschwister im Blick behalten). Die Kinder werden durch ein Team betreut, sodass die Eltern genügend Zeit für Austausch oder Entspannung („die Seele baumeln lassen“) haben. Finanziert wird dieses Projekt durch Spendengelder und aus Mitteln des besonderen Kölner Projektes der AOK „SELBSTHILFE erleben“. Dadurch kann der Eigenanteil für die Familien familienfreundlich angesetzt werden.