Willkommen bei der Elterninitiative herzkranker Kinder, Köln e.V.!

Vererben zugunsten behinderter Menschen

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. ( BVKM) hat seinen bewährten Rechtsratgeber „Vererben zugunsten behinderter Menschen“ erneut aktualisiert. Ausführlich wird in der Broschüre erläutert, welche erb- und sozialhilferechtlichen Aspekte bei der Gestaltung eines sogenannten Behindertentestaments zu beachten sind. 

Die Broschüre steht im Internet unter www.bvkm.de in der Rubrik „Recht & Ratgeber“ kostenlos als Download zur Verfügung. Die gedruckte Version des Ratgebers kann für 1 Euro bestellt werden: bvkm, Brehmstr. 5-7, 40239 Düsseldorf, versand@bvkm.de, Tel.: 0211/64004-15. 

Task Force „Notfall Kinderintensivpflege“ 

Jun.17,2018  

Gemeinsam mit dem Aktionsbündnis AHF und dem Kindernetzwerk hat der BVHK eine Task Force „Notfall Kinderintensivpflege“ gegründet und einen Brandbrief unter anderem an die Bundesregierung und Gesundheitsminister Jens Spahn geschickt. Darin geht es um den Pflegenotstand, der auch viele Kinderintensivstationen betrifft und zu zum Teil dramatischen Situationen in der Kinderherzchirurgie führt.  

Der gemeinsame Appell enthält eine Reihe von Maßnahmen zur Gewinnung von Kinderkrankenpflegekräften, z.B. Erhalt und Erweiterung von Krankenpflegeschulen sowie Wiedergewinnung bereits qualifizierter Pflegekräfte. Details dazu im Brandbrief Notfall Kinderintensivpflege. 

Die Task Force plant weitere Kampagnen, um das Problem mittel- bzw. langfristig zu lindern. Parallel dazu dauern auf Initiative des BVHK die Beratungen im Gemeinsamen Bundesausschuss an, um dort z.B. zu erreichen, dass auch ein kleiner Anteil von Erwachsenenpflegekräften mit entsprechender Zusatzqualifikation auf der Kinderherzintensivstation eingesetzt werden darf.  

Wer Interesse hat, kann sich der Task Force „Notfall Kinderintensivpflege“ anschließen. 

Interessenten wenden sich bitte an Elisabeth Sticker (e.sticker@bvhk.de)

https://www.bvhk.de/mangel-an-pflegepersonal_brandbrief/ und https://www.facebook.com/herzkranke.kinder 

 

Schüleraustausch auch mit Handicap

Auslandserfahrungen sind bei jungen Menschen begehrt – ob Schüleraustausch weltweit, High School in den USA, Internat in Kanada, Gap Year nach der Schulzeit, Freiwilligendienst in Thailand, Sprachkurse in England oder Work and Travel in Neuseeland. Das gilt auch für Jugendliche mit Handicap. Eine aktuelle Marktanalyse der Deutschen Stiftung Völkerverständigung bei seriösen Austausch-Organisationen in Deutschland ergab: „Für die meisten Programme gibt es gute Chancen, mit Hilfe der Spezialisten in den Austausch-Organisationen zum Ziel zu kommen. Die Familien sollten sich rechtzeitig an die Organisationen wenden.“ (www.schueleraustausch-portal.de/blog/).

Die folgenden Austausch-Organisationen stehen als erfahrene Ansprechpartner für Jugendliche mit Handicap zur Verfügung:

  • Barnes Educational Services,
  • MAP MUNICH ACADEMIC PROGRAM GMBH,
  • Praktikawelten GmbH,
  • Southern Cross – DFSR GmbH,
  • Stepin GmbH,
  • TREFF-Sprachreisen GmbH,
  • VDA Verein für Deutsche Kulturbeziehungen im Ausland e.V.

BVHK-Info: Trisomie 21 – neue kostengünstige und risikoarme Tests bald Standard?

Trisomie 21 – neue risikoarme Tests könnten bald zum Standard gehören

Die Mehrzahl der Schwangeren tendiert bei einem Verdacht auf Trisomie 21 (Down-Syndrom) oder schwerere Fehlbildungen zu einem Schwangerschaftsabbruch. Das Down-Syndrom geht häufig mit angeborenen Herzfehlern einher. Neue kostengünstige und risikoarme Tests könnten schon bald zum Standard gehören. Sie zwingen die werdenden Eltern jedoch womöglich zu schwerwiegenden Entscheidungen über Abbruch oder Fortsetzung der Schwangerschaft. Wie verändert sich damit das Bild von Krankheit und Behinderung? Und wie würden die Konsequenzen eines positiven Testbefunds ausfallen?

Verunsicherten werdenden Eltern wird oft eine nicht-invasive Untersuchung (z. B. PraenaTest©) angeboten. Der gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) beauftragte das IQWiG, (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen), die Wirkung der Tests zu untersuchen. Laut Vorbericht des IQWiG wird dabei zellfreies fetales Erbgut im Blut der Mutter analysiert. Die Tests bergen daher, anders als bisher übliche invasive Untersuchungen (Chorionzottenbiopsie oder einer Amniozentese = Fruchtwasserpunktion), kein Risiko einer Fehlgeburt. Das Erbgut stammt aus der mütterlichen Plazenta und ist mit relativ hoher Sicherheit dem ungeborenen Kind zuzuordnen. Nur sehr selten wird versehentlich doch DNA aus mütterlichen Zellen analysiert. Das „Auszählen“ der Chromosomen ist ebenfalls kaum fehleranfällig.

Mehr Info:
https://www.bvhk.de/informationen/leben-mit-herzfehler/vor-der-geburt/

BVHK-Info: Neu eingeführtes Pulsoxymetrie-Screening rettet Leben

Auf erfolgreicheren Antrag des BVHK an den G-BA wurde in Deutschland das Pulsoxymetrie-Screening eingeführt. Wie sinnvoll das ist bestätigen nunmehr Studienergebnisse aus den USA: Pulsoxymetrie-Sscreening verhindert ein Drittel aller Todesfälle durch angeborene Herzfehler.

In den USA hat laut Ärzteblatt / dpa das Pulsoxymetrie-Screening zu einem signifikanten Rückgang der Säug­lings­sterblichkeit infolge kritischer Herzfehlern geführt, die für etwa 6 Prozent aller Todesfälle im Säuglingsalter verantwortlich sind. In Deutschland wurde auf unseren Antrag das Pulsoxymetrie-Screening im November 2016 vom Gemeinsamen Bundes­aus­schuss zur Kassenleistung erklärt.

Mehr Infos:
https://www.bvhk.de/informationen/leben-mit-herzfehler/babys-und-kleinkinder/
https://www.g-ba.de/informationen/richtlinien/anlage/192/

Artikel:
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/86907/Pulsoxymetriescreening-verhindert-ein-Drittel-aller-Todesfaelle-durch-angeborene-Herzfehler

Studie: JAMA 2017; doi: 10.1001/jama.2017.17627